[ePA for all – everything sorted out? Results of an interdisciplinary panel at the GMDS Annual Conference 2025]

Lea Brandl ^1,2
 Saskia Kröner ^2,3
Veronika Strotbaum ²
Robin Grashof ^2,4
Egidia Cenko ^2,5
Benjamin Kinast ^2,6
Björn Schreiweis <sup>2,6

1</sup> Institut für Telematik, Universität zu Lübeck, Deutschland
² AG Consumer Health Informatics der GMDS e.V., Deutschland
³ Forschungszentrum für Gesundheits- und Sozialinformatik, Hochschule Osnabrück, Deutschland
⁴ Hochschule Niederrhein, Krefeld, Deutschland
⁵ Medizinisches Zentrum für Informations- und Kommunikationstechnik, Uniklinikum Erlangen, Deutschland
⁶ Institut für Medizinische Informatik und Künstliche Intelligenz, Christian-Albrechts-Universität zu Kiel und Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Kiel, Deutschland

Abstract

As of spring 2025, the national electronic health record (ePA) (“ePA für alle”) has been available to all statutorily insured citizens in Germany based on an opt-out-procedure. Building on results of the findings collected by the Consumer Health Informatics Working Group (AG CHI) of the German Association for Medical Informatics, Biometry and Epidemiology e.V. (GMDS) in 2021/2022 regarding the benefits and barriers of the ePA from the perspectives of citizens and healthcare providers, the CHI working group of the GMDS organized a panel as part of the 2025 annual conference of the GMDS. Four invited speakers or representatives from different professional backgrounds featured the panel: Medical profession, consumer protection, healthcare IT industry, and statutory health insurance companies. In addition, approximately 30 professional attendees as well as citizens from Jena participated in the event. Following the presentation of the study findings, a discussion took place between the speakers, panel participants and public. In this paper the key aspects are presented. Based on the discussion, four categories were inductively derived: (a) Benefits, barriers, and framework conditions, (b) user-friendliness, access, and user expectations, (c) application of the ePA in healthcare practice in doctors’ offices and pharmacies, and (d) data protection, rights management, and informational self-determination. The results indicate a general interest among citizens to use the ePA. At the same time, participants expressed expectations for a broader range of functionalities as well as for simple setup and ease of use. This is reflected, for example, in the desire for a medication interaction check or a more structured and accessible presentation of stored data beyond a purely PDF-based format. In summary, the aspects discussed highlight an increased need for information as well as enhanced functionalities of the ePA. However, responsibility for implementing a national ePA cannot lie with a single actor, but requires a joint effort of all stakeholders.

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1 Einleitung

Die elektronische Patientenakte (ePA) ist seit 2021 verstärkt im deutschen Gesundheitswesen im Einsatz und steht nach und nach allen gesetzlich Versicherten zur Verfügung („ePA für alle“). Das frühere Opt-in-Verfahren wurde Anfang 2025 in ein Opt-out-Verfahren überführt, sodass nun alle gesetzlich Versicherten automatisch eine ePA erhalten, sofern sie nicht widersprechen. Jedoch ist die aktive Nutzung der ePA, also das Befüllen der ePA mit medizinischen Dokumenten durch LeistungserbringerInnen, auf der einen und der regelmäßige Einblick durch die PatientInnen auf der anderen Seite weiterhin recht gering. Die ePA ist zwar formal weit verbreitet, hat sich aber noch nicht wirklich im Alltag des Gesundheitswesens durchgesetzt; so haben in der Bevölkerungsbefragung zur nationalen ePA im Auftrag der Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit im November 2025 88 Prozent der 1.500 gesetzlich versicherten Befragten der Nutzung nicht widersprochen, davon nutzen jedoch nur 12 Prozent ihre ePA aktiv [1].

Vor diesem Hintergrund hat die Arbeitsgruppe Consumer Health Informatics (CHI) der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS e.V.) das Thema der ePA unter einer BürgerInnen-Perspektive auf der 70. GMDS-Jahrestagung 2025 in Jena im Rahmen eines Panels diskutiert. Vier eingeladene Panelisten aus unterschiedlichen Bereichen sowie rund 30 weitere Teilnehmende tauschten ihre Perspektiven aus. Dazu zählten rund 15 Jenaer BürgerInnen und 15 FachbesucherInnen des Kongresses, die nachfolgend als „TeilnehmerInnen” bezeichnet werden.

Ziel war es, zu erfahren, woran es im Alltag noch hakt, welche Barrieren BürgerInnen mit der ePA erleben, welche Mehrwerte die ePA ggf. schon erlebbar macht, aber auch, welche offenen Punkte es aus Sicht von ExpertInnen und BürgerInnen noch gibt.

Die nachfolgenden Ausführungen stellen die zentralen Ergebnisse der Diskussion dar und erläutern sowohl noch vorhandene Hemmnisse und Barrieren bei den verschiedenen Akteuren als auch die (potenziellen) Mehrwerte der ePA im deutschen Gesundheitswesen.

In der vorliegenden Arbeit wird der Begriff elektronische Patientenakte (ePA) in drei miteinander verknüpften, aber unterscheidbaren Perspektiven verwendet:

1. als nationales, rechtlich und technisch harmonisiertes Konzept einer einrichtungsübergreifenden elektronischen Patientenakte („ePA für alle“) gemäß den Vorgaben des Bundesministeriums für Gesundheit und der gematik GmbH,
2. als konkrete ePA-Anwendungen, die von den gesetzlichen Krankenkassen in Form von Apps bzw. Zugriffsportalen bereitgestellt werden, und
3. als praktische Nutzung der ePA im Versorgungskontext, also die Befüllung mit medizinischen Dokumenten durch LeistungserbringerInnen und der Zugriff durch PatienInnen im Behandlungsalltag.

Im Folgenden wird, sofern nicht anders gekennzeichnet, mit „ePA“ das zugrundeliegende nationale Konzept der elektronischen Patientenakte („ePA für alle“) bezeichnet. Bei Aussagen zu konkreten Anwendungen der Krankenkassen wird der Begriff „ePA-App“ bzw. „ePA-Anwendung der Krankenkasse“ verwendet, während für die Perspektive des Behandlungsalltags explizit auf die „Nutzung der ePA in der Versorgungspraxis“ Bezug genommen wird.

Während die gematik GmbH die technischen, organisatorischen und sicherheitsbezogenen Rahmenbedingungen der ePA innerhalb der Telematikinfrastruktur definiert, sind die Krankenkassen für die Bereitstellung der ePA für gesetzlich Versicherte im Opt-out-Verfahren verantwortlich. Die medatixx GmbH übernimmt demgegenüber die technische Implementierung auf Praxisseite, indem ePA-Funktionalitäten in die Praxissoftware integriert und so die Nutzung im Versorgungsalltag ermöglicht wird.

2 Methodik

Die AG CHI der GMDS e.V. hat das Thema der ePA unter einer BürgerInnen Perspektive auf der Jahrestagung der GMDS in Jena im Rahmen eines Panels mit vier externen Panelisten und interessierten BürgerInnen diskutiert. Die Panelisten vertraten die Verbraucherzentrale Bundesverband (VZBV) (Thomas Moormann), die Krankenkassenperspektive durch den Anbieter der App AOK Mein Leben (Pascal Müller), die Gesundheits-IT-Industrie (Marc Nettelmann, medatixx GmbH), sowie die Ärzteschaft (Dr. med. Manuel Hecht, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Assistenzarzt Hämatoonkologie und Clinician Scientist).

Zur Einleitung in die Paneldiskussion sowie zur Einführung in das Diskussionsthema wurde der Diskussion ein Impulsvortrag durch die AG CHI vorangestellt. Im Anschluss standen die Panelisten für Fragen und Anmerkungen aus dem Publikum des Panels zur Verfügung.

Das Panel wurde im Kontext der Jahrestagung und durch das MitmachFORUM Jena beworben. Insgesamt konnten etwa 30TeilnehmerInnen gewonnen werden. Im Vorfeld hatten interessierte BürgerInnen über das digitale Tool Padlet die Möglichkeit, online Fragen an die Panelisten zu richten. Insgesamt wurden sieben Fragen eingereicht, die teilweise in der Paneldiskussion aufgegriffen wurden. Die BürgerInnen wurden über das MitmachFORUM Jena, eine gemeinsame Initiative der Friedrich-Schiller-Universität und der Stadt Jena, zur Teilnahme eingeladen. Über die Online-Plattform erfolgte ebenfalls die Bereitstellung von Informationen zur Veranstaltung sowie des Links zur Fragensammlung. Es wurde nicht explizit im Vorfeld oder während der Veranstaltung abgefragt, wer bereits die elektronische Patientenakte (ePA) aktiv nutzt.

Das Panel wurde digital aufgezeichnet und durch die Universität Jena auf der Videoplattform YouTube bereitgestellt sowie am Veranstaltungstag über das MitmachFORUM Jena live übertragen. Anschließend wurde über die Transkriptionssoftware NoScribe ein vollständiges Transkript erstellt. Zusätzlich wurden während der Veranstaltung strukturierte Notizen angefertigt, um zentrale Diskussionspunkte festzuhalten. Füllwörter und ähnliche Elemente wurden zwecks besserer Lesbarkeit aus dem Transkript entfernt. Im Folgenden wurden die Diskussionsergebnisse des Panels in Form von induktiv gebildeten Kategorien dargestellt, die auf Basis des Transkripts entwickelt wurden. Das Transkript wurde in sechs Abschnitte unterteilt, die jeweils von einer Person qualitativ ausgewertet wurden. Anschließend wurden diese auf weitere inhaltliche Aspekte aus den anderen Abschnitten überprüft und bei Bedarf zusammen mit den strukturierten Notizen ergänzt. Daran anschließend wurden die Ergebnisse des Panels kritisch beleuchtet und abschließend wurde eine Schlussfolgerung abgeleitet.

3 Impuls

Einleitend präsentierte die AG CHI eine kurze Sachstandserhebung basierend auf den Ergebnissen einer Umfrage zur Nutzung der ePA in 2021/2022 [2]. Daraus ließen sich folgende zentrale Erkenntnisse ableiten:

Das Konzept der ePA ist einer großen Mehrheit der Befragten vertraut, die tatsächliche Nutzung fiel jedoch bis dato deutlich geringer aus. Nur etwa ein Fünftel der TeilnehmerInnen gab an, die ePA aktiv zu verwenden, obwohl nahezu alle mit dem Begriff vertraut waren.

Hervorzuheben sind die identifizierten Hemmnisse gegenüber der Nutzung: Ein erheblicher Teil der Bevölkerung fühlt sich unzureichend informiert, das vor 2025 implementierte Opt-in-Verfahren erschwerte den Zugang. Datenschutzbedenken und Zweifel am tatsächlichen Nutzen waren häufig genannte Gründe für die Zurückhaltung. Die Studie zeigt zudem einen deutlichen Wunsch nach intensiverer und persönlicherer Aufklärung, insbesondere durch das ärztliche Personal, was bis dahin nur selten realisiert wurde. Auch die Rolle von Krankenkassen und Medien als Informationsquellen wurde zwar wahrgenommen, erfüllte jedoch noch nicht in vollem Maße die Erwartungen an eine zielgruppengerechte und niedrigschwellige Information der (potenziellen) ePA-NutzerInnen.

Diese Erkenntnisse bilden den analytischen Rahmen für die anschließende Diskussion im Panel, in der nicht primär technische Aspekte, sondern insbesondere auch kommunikative und vertrauensbildende Maßnahmen im Umgang mit sensiblen Gesundheitsdaten thematisiert werden. Vor dem Hintergrund internationaler Erfahrungen mit Opt-out-Modellen und dem nun auch in Deutschland implementierten Opt-out-Verfahren liefert die vorgestellte Studie eine wichtige Grundlage, um zu erörtern, wie Akzeptanz und praktische Anwendung der elektronischen Patientenakte künftig verbessert werden können.

4 Ergebnisse nach Kategorien

4.1 Nutzen, Hemmnisse und Rahmenbedingungen der ePA-Einführung

Ausgehend von dem Impulsvortrag wurde mit den eingeladenen Panellisten schließlich diskutiert, welche konkreten Erfahrungen und Erwartungen bzgl. der ePA-Nutzung im Alltag vorliegen. Wenn die ePA nur ein weiteres digitales Formular darstellen würde, das nicht in praktische Abläufe integriert ist, so würde die ePA letztlich nicht unterstützen, sondern den klinischen Betrieb eher aufhalten.

Manuel Hecht berichtete aus seiner ärztlichen Erfahrung, dass die ePA zwar noch nicht wirklich im ärztlichen Alltag angekommen sei. Allerdings seien mit der ePA dennoch einige Erwartungen verbunden: „Ich sehe im Krankenhaus derzeit nicht, was der Hausarzt vor zwei Wochen gemacht hat. Schon heute verbrauchen wir enorme Ressourcen zusätzlich, weil die Informationen nicht auf dem Punkt vorliegen. Ich glaube, das wird auf Dauer den Zusatzaufwand mit der ePA, der da sein könnte, aufwiegen“.

Eine ePA-App bringe aber nur Mehrwerte, wenn sie denn auch tatsächlich von PatientInnen genutzt würde. Viele BürgerInnen hätten zwar theoretisch eine ePA, würden sie aber nicht aktiv nutzen. Denn ein/e PatientIn könne sich einloggen, müsse es aber nicht. Zudem müsse sich der/die NutzerIn für die erstmalige Verwendung identifizieren und freischalten lassen – mit ePersonalausweis und PIN oder via eGesundheitskarte (eGK) und PIN [3].

Und allein dieser erste Zugang zur ePA-App würde viele Versicherte vor große Herausforderungen stellen. Thomas Moormann merkte dazu an: „Und irgendwann gibt man dann auf, man kontaktiert die Krankenkasse und die Rückmeldungen sind spärlich oder kommen gar nicht oder sehr, sehr spät.“ Dies wirke sich mindernd auf den potenziellen gesellschaftlichen Mehrwert der ePA aus. Denn eine ePA-App könnte einzelne Personen tatsächlich aktivieren, als Person mehr an den Versorgungsprozessen teilzunehmen.

Verbunden mit dem vielfach als langsam empfundenen Implementierungsprozess wurde die Frage nach den Verantwortlichkeiten diskutiert – insbesondere in Hinblick auf einen reibungslosen Einführungsprozess im Hier und Jetzt. Marc Nettelmann fasste zusammen, dass kein einzelner Akteur hauptverantwortlich gemacht werden kann. Es seien sehr viele Akteure, die da zusammenkommen müssten und gleichzeitig klare Regeln bräuchten. Nicht zu unterschätzen seien auch die jeweiligen Interessenvertretungen, die an unterschiedlichen Stellen ihre Bedenken einbringen würden, etwa wenn es um Datenschutz oder Finanzierung ginge.

Aber auch die Kommunikation mit BürgerInnen wurde als durchaus verbesserungswürdig angesehen. Die Krankenkassen haben die rechtliche Aufklärungspflicht den Versicherten gegenüber. Sie haben im letzten Jahr ihre Versicherten jeweils mit einem an sie versendeten Brief auf die ePA aufmerksam gemacht. Fraglich ist jedoch, ob das für eine aktive Nutzung der ePA ausreichend ist. Pascal Müller betonte daher, dass die Krankenkassen schon seit 2020 über die ePA informieren würden, und zwar auf verschiedensten Kanälen und auch zielgruppenspezifisch. Als Beispiele seien hier Mitarbeiterzeitschriften, Online-Informationsseiten oder die aktive Schulung von medizinischen Fachangestellten in Arztpraxen auf Seiten der professionellen AnwenderInnen genannt. Das gelte nicht nur für seine Krankenkasse, sondern letztlich für alle gesetzlichen Krankenkassen.

Gleichzeitig wisse er aber auch, dass das nicht alleine reiche: „Es müssen auch die Ärztinnen und Ärzte über die ePA informieren. Es muss vor allem auch die Politik über die ePA informieren. Und am Ende ist es eine gemeinsame Aufgabe von allen, die in der Medizin Verantwortung tragen, die ePA nach vorne zu bringen und eben auch mit unterschiedlichen Blickwinkeln über die ePA aufzuklären.“

Anknüpfende Beiträge aus dem Publikum verwiesen anschließend darauf, dass in der ePA aktuell ja nur PDF-Dateien lägen. Herr Nettelmann bejahte diesen Umstand, machte aber gleichzeitig darauf aufmerksam, dass zukünftig natürlich viele weitere Formate eingestellt werden sollten – vom Ultraschallbild über das Tonformat, von Herztönen bis hin zu Textformaten in jeglicher Form. In früheren Konzepten der ePA waren tatsächlich auch bspw. Bilddateien möglich. Diese Option wurde jedoch aufgrund von Sicherheitsbedenken wieder entfernt. Die Erfassung von strukturierten Daten hält auch Manuel Hecht für sinnvoll, um auf bestimmte Daten einfacher zugreifen zu können und beispielsweise Laborwerte über verschiedene Untersuchungen hinweg besser nachvollziehen zu können. Ein Grund, weshalb das bisher noch nicht geschehen sei, sei das Thema der IT-Sicherheit, da einige Formate anfälliger für Schadsoftware seien. Aktuell gebe es tatsächlich noch keine finale Entscheidung, wie die Einbeziehung sämtlicher Formate umsetzbar sei. Daher habe die gematik GmbH beschlossen, bisher nur ausgewählte, „unkritische“ Formate, wie eben PDF, zuzulassen.

Die Teilnehmer waren sich einig, dass eine reine PDF-Sammlung sicherlich nur begrenzte Mehrwerte biete. Strukturierte und damit auswertbare Daten seien für einen echten Nutzen der ePA im ärztlichen Alltag zukünftig unverzichtbar.

Darüber hinaus kam aus dem Publikum die Frage nach der Praxistauglichkeit eines sechs-schrittigen Registrierungsprozesses, der mehr Barrieren aufbauen würde als einen im Gesetzestext festgelegten niedrigschwelligen Zugang zur ePA-App zu bieten. Im Panel herrschte Einigkeit darüber, dass die Prozesse einfacher werden müssen, aber gleichzeitig bei der Sicherheit der ePA und der darin verfügbaren Daten nicht gespart werden dürfe. Bei den Panelisten war ein klares Plädoyer dafür zu vernehmen, den eigenen Personalausweis für die Registrierung zu nutzen („Werfen Sie den Brief mit der PIN nicht weg!“). Gleichzeitig brauche es aber auch praktikable Möglichkeiten für BürgerInnen, die nicht in der Lage oder willens seien, ihre eigene ePA zu verwalten. Auch hier fand sich ein Konsens, dass eine Vertretung, die sich um die vollständige Verwaltung der ePA kümmert, nur in seltenen Fällen wirklich gegeben sein wird. Im Großteil der Fälle werde eine geteilte Vertretung ggf. mit zusätzlichem Zugriff der BürgerInnen selbst gelebte Praxis sein. Hierfür gäbe es heute noch keine Möglichkeiten in der ePA-App.

4.2 Nutzerfreundlichkeit, Zugang und Nutzererwartungen

Ein Bürger erläuterte gleich zwei Probleme im Umgang mit der seiner ePA: Zum einen beklagte er die als schwer wahrgenommene Einrichtung der Akte und das Fehlen einer Anleitung bei der Bedienung der Akte. Zum anderen falle es schwer, einen Mehrwert in der Akte zuerkennen, da derzeit wenige Dokumente hinterlegt sind. Herr Müller nannte Sicherheit als ausschlaggebenden Grund für die hohe Einstiegshürde und die als erschwert empfundene Bedienbarkeit. Herr Nettelmann bemerkte, dass dieses Vorgehen beispielsweise auch bei einer Kreditkarte notwendig sei. Bezüglich der kaum gefüllten Akte stimmten beide überein, dass die Krankenkassen bereits Abrechnungsdaten eintragen und auch ÄrztInnen nach dem ersten Oktober 2025 dazu verpflichtet seien, neue Dokumente einzupflegen. Herr Nettelmann wies außerdem darauf hin, dass die Übertragung nicht aktuell relevanter Daten nicht verpflichtend sei. Zudem müssten die entsprechenden Module in den Praxisverwaltungs- bzw. Arbeitsplatzsystemen unter Umständen noch freigeschaltet werden, um LeistungserbringerInnen in die Lage zu versetzen, Daten an die ePA zu übertragen.

Herr Moormann wies in diesem Kontext darauf hin, dass Versprechen von Politik, Verbänden & Co. zu Erwartungen seitens der BürgerInnen geführt hätten. Beispielsweise sei die retrospektive Übertragung von Medikationsdaten für chronische PatientInnen relevant, wurde aber nach Diskussionen in der entsprechenden Regelung nicht umgesetzt. Dies führe erst in Zukunft zu einem wirklichen Nutzen der Akte, wenn Daten über die Jahre hinweg eingetragen seien. Dabei bestehe jedoch das Potenzial, beispielsweise durch die Anzeige von Wechselwirkungen zwischen Medikamenten den VerbraucherInnen einen unmittelbar sichtbaren Nutzen zu bieten.

4.3 Anwendung der ePA in der Versorgungspraxis in Arztpraxen und Apotheken

Eine Apothekerin aus dem Publikum erklärte: Wenn ein/e PatientIn eine Warnung zu einem Medikament in der ePA-App bekommt, sollte diese/r auch eine/n feste/n AnsprechpartnerIn haben bzw. wissen, an wen er/sie sich wenden kann. Sie äußerte auch die Sorge, dass PatientInnen in diesem Fall dann einfach Medikamente nicht mehr einnehmen könnten. Herr Müller antwortete, dass die AOK aktuell prüft, ob eine Arzneimitteltherapie-Sicherheitsprüfung (AMTS-Check) integriert werden sollte. Hier sei jedoch noch unklar, inwieweit in die ärztliche Behandlungshoheit eingegriffen werden dürfe und wie solche Hinweise an PatientInnen adäquat formuliert sein sollten.

Herr Moormann fügte hinzu, dass ApothekerInnen heute schon selbstständig eingreifen müssten, wenn ihnen Unstimmigkeiten bei der Medikation auffielen. Er sehe vielmehr das Potential, solche Prozesse durch digitale Kommunikationsmittel zu optimieren, sodass die ePA die PatientInnensicherheit erhöhen und die Versorgungsqualität verbessern könnte. Herr Hecht ergänzte, dass Medikamentenverordnungen gegenwärtig bereits durch den häufigen Einsatz von AMTS einer Interaktionsprüfung unterzogen werden, wobei dies eher im stationären als im ambulanten Bereich der Fall sei. Bei Polymedikation sei eine Meldung der modernen Systeme normal, sodass bereits heute entsprechende Programme selbstverständlich schon bei der konkreten Einordnung unterstützen könnten. Es kann zur Steigerung des „PatientInnen-Empowerments“ beitragen, wenn diese zusätzlich eine Information bekämen, dass die Behandelnden die Meldung bekommen und berücksichtigt hätten. Möglicherweise könnte die ePA dazu führen, dass medizinische Entscheidungsfindungen detaillierter dokumentiert und im Nachgang dann auch häufiger Rückfragen aufwerfen würden.

Ein Bürger aus dem Publikum merkte an, dass bei den PatientInnen eine hohe Erwartungshaltung aufgebaut worden wäre, die in der Praxis noch nicht erfüllt und teilweise organisatorisch und technisch nicht umzusetzen sei. Herr Nettelmann betonte, dass die ePA eine Personal- und Zeitersparnis mit sich bringe, da Vorbefunde und Medikationspläne nicht mehr von mehreren Praxen und Institutionen angefordert werden müssen. Der herkömmliche Prozess („… in der Arztpraxis klingelt das Telefon, dann müssen Befunde gesucht werden, dann wird gefaxt, vielleicht sogar an die falsche Faxnummer, dann haben wir ein Datenschutzproblem“) illustriere zusätzliche Datenschutzrisiken. Die ePA ermögliche einen Überblick über das vorangegangene Behandlungsgeschehen. Er halte es jedoch für unrealistisch und meist auch nicht notwendig, dass Praxen sämtliche Altbefunde rückwirkend in die ePA einpflegten. Zudem könne und solle die ePA einen direkten kollegialen Austausch nicht ersetzen.

Zur Polymedikation führte Herr Nettelmann aus, dass die nächste Ausbaustufe der ePA vorsähe, im Sinne der Arzneimitteltherapiesicherheit automatisch eine Übersicht der aktuellen Medikation anzuzeigen. Hierfür müssten jedoch geeignete Datenstandards etabliert werden. Herr Moormann ergänzte, dass sich aus technischer Sicht Daten leicht in die ePA übertragen ließen. Zugleich müsse mit den PatientInnen abgestimmt werden, ob sensible Informationen hinterlegt werden sollen, da die ePA „die Akte der Versicherten und nicht der Leistungserbringer“ darstelle. Herr Hecht unterstrich, dass PatientInnen zwar ein Recht darauf hätten, über die in der ePA gespeicherten Daten zu entscheiden. Gleichzeitig könnten sie jedoch oft nicht abschätzen, welche Rückschlüsse Fachpersonen aus Einzelwerten ziehen. Mit einem Beispiel („Ich werde eine CD4-Zellzahl nie als Verlaufsparameter messen, außer jemand hat HIV“) verdeutlichte er, dass mit entsprechender Expertise Rückschlüsse auf verdeckte Diagnosen möglich seien. Dabei gebe es unterschiedliche „Risikoklassen“ für die Entscheidung, welche Informationen, abhängig von der individuellen Bewertung und Lebenssituation der einzelnen PatientInnen, in der ePA erscheinen dürfen. Herr Nettelmann ergänzte, dass eine differenzierte Entscheidung über Speicherung oder Ausschluss einzelner Datenpunkte pro Person praktisch nicht umsetzbar sei. Insgesamt bestimme der „Befüllungsgrad“ der ePA ihren Versorgungsnutzen: Erst mit gewachsenen Inhalten sei ein substanzieller Mehrwert zu erwarten.

Die Erwartungshaltung, dass den ÄrztInnen durch Nutzung der ePA weniger Informationen zu Verfügung stünden als zuvor, sei schlichtweg falsch. Denn schon heute verschwiegen oder vergäßen PatientInnen wichtige Informationen, die zu erneuten Untersuchungen und Diagnosen führten. ÄrztInnen müssen also auch weiterhin davon ausgehen, dass nicht alle Informationen vorliegen. Auch sei damit zu rechnen, dass fehlerhafte Daten in der ePA vorlägen. Hier hätten BürgerInnen nun dadurch, dass sie die Daten selbst einsehen können, auch einfachere Möglichkeiten, eine Korrektur der Daten zu erwirken. Dabei gehe es laut Herrn Moormann gar nicht so sehr darum, dass absichtlich falsch dokumentiert werde. Vielmehr würden im Gespräch mit den Behandelnden Informationen falsch interpretiert und dann diese schriftlich in der Patientenakte dokumentiert. Gemeinsam hätten BürgerInnen mit ihren ÄrztInnen also die Möglichkeit, die Datenqualität zu verbessern und somit am Ende direkt zur Verbesserung ihrer eigenen Behandlung beizutragen.

4.4 Datenschutz, Rechte-Management und informationelle Selbstbestimmung

Herr Nettelmann schilderte, dass während der Pilotphase unterschiedliche Erwartungen an die automatische Ablage von Arztbriefen geäußert worden seien. Einige Praxen hätten gebeten, dass Briefe automatisch in die ePA eingestellt werden. Andere hätten ausdrücklich davor gewarnt, da sie Befunde zunächst mit PatientInnen besprechen möchten, bevor diese in der ePA erscheinen. Befürchtet werde etwa, dass PatientInnen ohne vorheriges Gespräch sensible Angaben, beispielsweise mögliche sexuell übertragbare Krankheiten oder onkologische Abklärungen, lesen würden und dies zu Problemsituationen führe. Dabei führte er aus, dass sowohl BürgerInnen und PatientInnen als auch ÄrztInnen unterschiedliche Erwartungshaltungen an die Gestaltung der ePA hätten. Inhalte könnten nur mit Einverständnis eines/r PatientIn in die ePA geladen werden. Es brauche daher Zeit und Entwicklungsaufwand, um Voreinstellungen für das automatisierte Hochladen zu schaffen, die im Einzelfall abwählbar sind, damit die Anwendung nutzerfreundlich sei und einen Mehrwert für ÄrztInnen biete. Dieser Aussage stimmte auch Manuel Hecht zu und ergänzte, dass die ePA dann nicht nur als Verpflichtung seitens der ÄrztInnen wahrgenommen werde.

Herr Moormann hob hervor, dass PatientInnen ein verfassungsmäßiges Recht auf informationelle Selbstbestimmung hätten, also selbst entscheiden dürften, welche Daten sie in ihrer ePA sehen oder freigeben möchten. Tatsächlich sieht das Recht vor, dass Personen über die Verwendung und Preisgabe ihrer personenbezogenen Daten – ob durch den Staat oder die private Wirtschaft verarbeitet – selbst bestimmen dürfen [4]. Herr Moormann betonte hierzu weiterhin, dass dies auch dann gelte, wenn ÄrztInnen eine vollständige ePA bevorzugten. Er kritisierte, dass das aktuelle Rechte-Management bestimmte Einschränkungen erfordere: Einzelne Befunde könnten nicht selektiv freigegeben oder verborgen werden; es gelte ein „Alles-oder-Nichts-Prinzip“, etwa in der Medikationsliste. Dies könne insbesondere für chronisch kranke Menschen problematisch sein, da aus Angst vor Stigmatisierung entsprechend die gesamte Medikationsliste verborgen werden müsse. Er erläuterte außerdem, dass auch über andere Wege, beispielsweise über das E-Rezept und Abrechnungsdaten, unerwünschte Informationen wieder sichtbar werden könnten. Aus seiner Sicht sei das Rechte-Management zu kompliziert und nicht umfassend genug, was die Akzeptanz der ePA gefährden könne. Die Grundeinstellung der ePA erlaube einer Praxis nach Einlesen der eGK für 90 Tage uneingeschränkten Zugriff [5]. Für einzelne ÄrztInnen kann diese Zeit nach Information der PatientInnen auch verlängert oder verkürzt werden [6].

PatientInnen müssten „richtig die ePA lernen, wie sie funktioniert. Man müsste eigentlich auch Bescheid wissen, wie die Kommunikationswege im System sind und was über welche Wege wer erfahren kann und das ist auch kein Hirngespinst, sondern das ist, wie gesagt, das ist unser Recht und das muss natürlich gewahrt bleiben, sonst wird auch die Akzeptanz der ePA sehr, sehr stark darunter leiden“.

Ein Teilnehmer des Forums beschrieb eine persönliche Unverträglichkeit, die in einem medizinischen Notfall zwingend mit zu berücksichtigen sei und fragte, wie die Verfügbarkeit solcher kritischer Daten auch bei fehlender Netzabdeckung oder eingeschränktem Zugriff im Rettungsdienst sichergestellt werden könne. Herr Nettelmann erklärte, dass zwischen Notfällen in Einrichtungen mit gesicherter Verbindung (stationär/ambulant) und Situationen auf der Straße unterschieden werden müsse. In Einrichtungen sei der Zugriff über die Telematikinfrastruktur (TI) durch einen sogenannten Konnektor möglich. Im Rettungsdienst sei ein solcher Konnektor jedoch nicht einsetzbar. NotfallsanitäterInnen sind darüber hinaus auch nicht verpflichtet, einen elektronischen Heilberufsausweis zu besitzen und könnten sich dann auch nicht an der Telematikinfrastruktur identifizieren bzw. diese entsprechend nutzen [7]. Zukünftige TI-Architekturen (etwa „POPP“, Proof of Patient’s Presence) sollten den Zugriff ohne Konnektor ermöglichen, seien aber noch nicht ausgereift. Derzeit bestehe hier laut Herrn Nettelmann eine deutliche Schwachstelle.

Manuel Hecht verwies darauf, dass Notaufnahmen zwar etablierte Abläufe (z.B. Scannen des Medikationsplans) hätten, der Zugriff auf ePA-Informationen aber extrem schnell möglich sein müsse. Ohne Krankenversichertenkarte könne zudem der Behandlungskontext nicht hergestellt werden. Herr Nettelmann merkte dazu an, dass es bereits seit 2019 einen Notfalldatensatz mit relevanten Kerndaten, z.B. Allergien, gebe, der bereits jetzt auf der eGK technisch gespeichert werden könne. Dies sei allerdings bei vielen ÄrztInnen und PatientInnen unbekannt. Herr Moormann betonte, dass Notfalldaten idealerweise direkt auf der eGK gespeichert sein müssten, da diese bereits durch die gesetzlich versicherte Bevölkerung mit sich geführt werde. Dafür brauche es eine ePA und keine gesonderte Authentifizierung – der Zugriff müsse sofort möglich sein. Herr Nettelmann ergänzte, dass dies wohl nicht umgesetzt werde, da es nur eine einzige „Single Source of Truth“ geben dürfe, weshalb der Notfalldatensatz voraussichtlich nicht dauerhaft auf der eGK gespeichert bleiben werde.

5 Diskussion und Fazit

Die Paneldiskussion zu Nutzen und Hemmnissen im Kontext der ePA offenbart verschiedene Spannungsfelder, insbesondere hinsichtlich des Mehrwertes der ePA einerseits und Anforderungen an Datenschutz, informationelle Selbstbestimmung und PatientInnenorientierung andererseits. Eine ePA, die im Kern als digitale Sammlung von PDF-Dokumenten fungiert und weder weitere strukturierte Daten noch Anwendungen wie bspw. Wechselwirkungschecks bei eingetragenen Medikationslisten beinhaltet, bietet weder einen raschen Überblick über das Gesundheitsgeschehen noch ermöglicht sie PatientInnen einen unmittelbar wahrnehmbaren Mehrwert/Nutzen der ePA. Auch weiterführende Anwendungen, bspw. eine KI-basierte Analyse und darauf aufbauende Gesundheitsempfehlungen, sind bei dem derzeitig eingeschränkten Funktionsumfang nur schwerlich integrierbar. Gleichzeitig bietet eine ePA vor allem dann Mehrwerte für die individuelle Gesundheit, wenn sie möglichst vollständig befüllt ist und kontinuierlich aktualisiert wird [8], [9]. Dem gegenüber stehen die Themen Datenschutz und informationelle Selbstbestimmung bzw. das Konzept der PatientInnenorientierung der ePA in einem Spannungsverhältnis [10]. Die derzeitigen Einschränkungen bspw. in Hinblick auf die zugelassenen Dateiformate oder fein abgestufte Freigabemöglichkeiten in der ePA adressieren Sicherheitsbedenken und das Recht der PatientInnen, den BehandlerInnen bestimmte Informationen vorzuenthalten.

Die vorhandene Tendenz, einzelne Akteursgruppen oder Institutionen für den Erfolg oder Misserfolg der ePA in Deutschland verantwortlich zu machen, greift, so zeigte sich im Panel, zu kurz. Vor allem hilft sie nicht, die aktive Nutzung in der Versorgungspraxis zu befördern. In einem segmentierten und komplexen, auch von Partikularinteressen einzelner Akteure gekennzeichneten Gesundheitswesen wie dem deutschen System fällt sicherlich einzelnen Akteuren mehr Verantwortung zu, dennoch kann die ePA-Implementierung kein Akteur alleine bewerkstelligen [11]. Sowohl bzgl. des technischen Konzepts als auch in Hinblick auf die Implementierungs- und Vergütungsstrategien und bzgl. der Kommunikation und Aufklärung der BürgerInnen zeigten sich rückblickend Versäumnisse auf unterschiedlichen Ebenen [2], [11]. Nun gilt es, dass sich alle Akteure dafür einsetzen, dass die ePA in Deutschland zu einem „Erfolgsmodell“ wird. Neben einer kontinuierlichen technischen und sicherheitstechnischen Weiterentwicklung sollten PatientInnen bzw. BürgerInnen möglichst an vielen Stellen im Gesundheitswesen leicht verständliche Informationen zur ePA erhalten. Die Informationen sollen über das Konzept, den Registrierungsprozess und die potenziellen Vorteile der ePA aufklären, ohne jedoch zu hohe Erwartungen zu wecken. Ungeachtet des informationellen Rechts jedes Einzelnen, ob und wie er oder sie eine ePA nutzen möchte – und an dieser Stelle ist die Entscheidungsfreiheit weiterhin als ein hohes Gut zu begreifen – sollte nicht suggeriert werden, dass die ePA alleine die Probleme im deutschen Gesundheitswesen löst oder in der jetzigen Ausbaustufe bereits ein digitaler Gesundheitshelfer für jedermann ist. Gleichzeitig jedoch bietet sie, mit wachsender Nutzung und wachsenden Ausbaustufen, viele Mehrwerte für die unterschiedliche Akteursgruppen und damit ein erhebliches Potenzial, Versorgungsprozesse transparenter und koordinierter zu gestalten.

Ungeachtet aller technischen und konzeptionellen Fragen bleibt zu berücksichtigen, dass die ePA primär die Behandlung unterstützten soll, jedoch der kompetente Umgang mit ihr auf verschiedenen Seiten erlernt und erprobt werden muss. PatientInnen gehen mit medizinischen Informationen sehr unterschiedlich um, und so stellen die in die ePA eingestellte Informationen für den einen eine wertvolle Hilfe und Transparenz dar, während sie den anderen mehr verunsichern [12], [13]. Auch die Frage, wie viele von den zurückliegenden Gesundheits- bzw. Behandlungsdaten in die ePA übernommen werden müssen oder welche Informationen hilfreich sind, ist sicherlich nicht für alle PatientInnengruppen einheitlich zu beantworten. Bei PatientInnen mit mehreren oder chronischen Krankheiten kann eine historische Datenbasis einen Mehrwert stiften. Bei überwiegend gesunden PatientInnen hingegen kann eine selektive, indikationsbezogene Dokumentation ausreichend und angemessener sein. Auch lohnt sich ein Blick zu den europäischen Nachbarn hinsichtlich der Nutzung und des Zugriffs auf die eigenen Gesundheitsinformationen. So wurde beispielsweise in Schweden untersucht, ob BürgerInnen direkten Zugriff auf ihre Gesundheitsinformationen wünschen oder eine Karenzzeit von 14 Tagen eingehalten werden solle, um Befunde zunächst von den Behandelnden kommuniziert zu bekommen [14]. Dieser Aspekt wurde auch in der Paneldiskussion hinsichtlich eines automatischen Uploads von Arztbriefen in die ePA thematisiert.

Bei den vorliegenden Ergebnissen muss auch auf etwaige Limitationen eingegangen werden. So handelt es sich zum einen mit 30 TeilnehmerInnen zusätzlich zu den vier Panelisten um einen eher kleineren TeilnehmerInnenkreis. Weiterhin ist bei den BürgerInnen – bei den FachbesucherInnen im Besonderen – davon auszugehen, dass es sich hier um am Thema überdurchschnittlich interessierte Personen handelt. Aufgrund der Uhrzeit nachmittags um 16.00 Uhr ist ferner davon auszugehen, dass eher weniger Personen mit regelmäßigen beruflichen und/oder familiären Verpflichtungen anwesend waren. Dies bedeutet, dass bei den hier vorgestellten Ergebnissen nicht von Repräsentativität auszugehen ist, was aber auch nicht erklärtes Ziel des Panels war. Der Einbezug der teilnehmenden BürgerInnen war ein wichtiger Bestandteil des Panels, wenngleich ihre Beteiligung dem Format geschuldet nicht im gleichen Umfang erfolgt ist wie die Beteiligung der Panelisten. Die Veranstaltung war nicht primär als Workshop, sondern als Panel mit zusätzlichen Einbezug der BürgerInnen bzw. FachbesucherInnen angelegt. Zu beachten ist bei allen TeilnehmerInnen und auch Panelisten, dass natürlich nur ein sehr begrenzter persönlicher Erfahrungshorizont bzgl. der ePA im Alltag vorliegt. Darüber hinaus wurden die TeilnehmerInnen nicht dezidiert befragt, sondern konnten sich bei Interesse in die Diskussion einbringen. Daher ist zu berücksichtigen, dass Stimmen von einigen der Anwesenden teilweise oder gar nicht unsere Ergebnisse eingeflossen sind, während andere Stimmen dominanter waren. Somit stellen wir hier einzelne Stimmen mit einem möglichen Bias dar.

Ungeachtet der nicht gegebenen Repräsentativität war das Panel dennoch eine Besonderheit, da es potenziell unterschiedliche Zielgruppen angesprochen hat und vor allem die Perspektive von BürgerInnen auf entsprechenden Fachtagungen nicht immer ausreichend Berücksichtigung findet bzw. auch finden kann. Das Panel hat wertvolle Impulse für eine weitere Beschäftigung der AG CHI mit dem Thema der Implementierung der bzw. Kommunikation zur ePA in Deutschland gegeben.

In der Paneldiskussion wurde des Weiteren deutlich, dass sich viele Beiträge auf unterschiedliche Ebenen der ePA beziehen, von der nationalen Infrastruktur („ePA für alle“) über die konkreten ePA-Apps der Krankenkassen bis hin zur Nutzung der ePA in der täglichen Versorgungspraxis, die für die Bewertung von Nutzen und Hemmnissen jeweils eigene Anforderungen und Erwartungen mit sich bringen.

Letztlich kann festgehalten werden, dass weiterhin ein erhöhter Bedarf an die Weiterentwicklung von Funktionen und transparenten Informationsangeboten rund um die ePA besteht. Zugleich wird deutlich, dass die ePA allein nicht das Gesundheitswesen als solches grundlegend umgestalten kann. Die Expertise von allen Akteursgruppen, wie ÄrztInnen, ApothekerInnen und weiteren Fachkräften im Gesundheitswesen bleibt essenziell. Bei allen zu Recht kritischen Diskussionen rund um die ePA-Einführung stellt diese in Hinsicht auf den bisherigen Digitalisierungsstand im deutschen Gesundheitswesen mit einer historisch stark papierbasierten Kommunikation einen echten Meilenstein dar.

Anmerkungen

Dank

Die AG Consumer Health Informatics dankt dem MitmachFORUM Jena für die Gelegenheit, das Panel in diesem Rahmen mit Beteiligung Jenaer Bürgerschaft durchzuführen und die Meinungen interessierter Jenaer BürgerInnen zu erfahren. Zudem dankt die AG den eingeladenen Panelisten Manuel Hecht, Thomas Moormann, Marc Nettelmann und Pascal Müller für ihre Teilnahme vor Ort und ihre konstruktiven Beiträge.

Interessenkonflikte

Die AutorInnen erklären, dass sie keine Interessenkonflikte in Zusammenhang mit diesem Artikel haben.

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Literatur

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